آخرين مطالب

سه پروانه زیر یک سقف/ مصائب بیماران EB در میانه تاول و زخم اجتماعي

سه پروانه زیر یک سقف/ مصائب بیماران EB در میانه تاول و زخم

  بزرگنمايي:

کرمان آنلاین - در خانه‌ای محقر حوالی شهر کرمان سه خواهر مبتلا به بیماری پروانه‌ای در رنج و درد روزگار می‌گذرانند و تنها امیدشان برای بهبود شرایط، دست سخاوت هموطنانی است که یاریگر آنها باشد در سخت روزی‌ها.

 طیبه حسن نژاد هستم یک بیمار پروانه‌ای. الان که دارم حرف میزنم 15 روز است زمین گیر هستم و تمام بدنم پر از زخم‌هایی است که دهان باز کرده اند به بلعیدن آرزوهای فراموش شده. زخم هایی که تنها خاطره من از دوران کودکی هستند در کنار قصه های مادر که امید به آینده را در دل ما زنده نگه می داشت و کرک و پرز دار قالیبافی پدر که حالا نیست تا مرگ آرزوهایمان را ببیند.
پدر که بود همه چیز خوب بود. دمل‌های چرکین هم بودند که از 2 سالگی همدم شب و روزم شدند اما پشت و پناه پدر سنگر می گرفتیم برای فردایی شاید بهتر. هم او بود که دست ما را گرفت و از روستاهای گلباف به حاشیه های کرمان کشاند تا دسترسی ما به پزشک متخصص بیشتر باشد. که اگر این اتفاق هم نمی افتاد شاید تا امروز بیماری ما 3 خواهر شناخته نمی شد.
حالا 10 سای می گذرد از زمانی که پدر در یک روز عیدگاه فروردینی با دار قالی و همسر و فرزندانش وداع کرد و رفت. پدر رفت و مادر در لحظه پیر و شکسته شد. حالا مادر مانده با 3 دختر مبتلا به بیماری پروانه ای، در خانه ای که سقفش محبس آمال دختران جوانی است که حالا در میانسالی دستشان از همه جا کوتاه است و یک اتاق دارد و یک آشپزخانه.
بیماری پروانه ای (EB) یک بیماری ارثی مربوط به بافت‌های پوستی است که موجب ایجاد تاول ‌های خون‌ریزی دهنده دردناک می‌شود. شیوع این بیماری 1 در 50 هزار نفر است. شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است. در نتیجه این بیماری، پوست به شدت شکننده شده و با کوچکترین خراشی لایه‌ لایه شده و کنده می‌شود. تاول ‌های زیاد از بارزترین علایم این بیماری است.
سال 60 بود، ناگهان زمین لرزید و سقف بسیاری خانه ها که گلی بود تخریب شد. دیوارها ترک کرد و دلهای بسیاری هم. گرد و غباری به هوا برخاست که وقتی فرو نشست علائم بیماری در سمیه و راضیه هم پدیدار شد طیبه 2 ساله بود که علایم بیماری پروانه ای در بدنش نمایان شد. زخمها ابتدا از انگشتان پا شروع شد و بعد دستها تا اینکه تاول‌های دهانی هم از راه رسید. پیش از آن هیچ علائمی در او دیده نشده بود و مادرش می گوید موقع تولد کاملا سالم بوده. تا آنجا که مادر به خاطر می آورد کسی در بستگان و فامیل هم این بیماری را نداشته و حالا 3 مورد بیماری در خانه خود می بیند.
تا 10 سالگی پزشکان متوجه بیماری طیبه نشدند. پزشکان عمومی گلباف تشخیصشان زخم های عفونی بود و درمان محدود به آنتی بیوتیک می شد. با این حال تاول‌ها روز بروز بیشتر می شد و محدودیت‌های دختران هم بیشتر. همین محدودیت‌ها بود که باعث شد طیبه نتواند به مدرسه برود و راضیه و سمیه هم بیشتر از دیپلم نتوانند تحصیل کنند. وضع اقتصادی خانواده طوری نبود که بتوانند برای پیگیری درمان به کرمان مراجعه کنند. دوری مسافت و فقر مالی مانع رفت و آمد آنها می شد اما در نهایت وقتی طیبه در سنین نوجوانی قرار گرفت، پدر بند و بساط محقر زندگی را جمع کرد و راهی کرمان شد.
در کرمان بود که پزشکان نمونه گرفتند و تشخیص بیماری پروانه ای دادند تا 3 دختر بلافاصله بستری شوند. بستری‌هایی که تا امروز هم ادامه یافته و هر سال حدود 100 روز از عمرشان را در بیمارستان می گذرانند. طیبه که خواهر بزرگتر است و 39 سال دارد، خردسالی خواهرانش را به یاد دارد که ابتدا خوب بودند و ناگهان علائم بیماری در آنها پیدا شد: «سال 60 بود، ناگهان زمین لرزید و سقف بسیاری خانه ها که گلی بود تخریب شد. دیوارها ترک کرد و دلهای بسیاری هم. گرد و غباری به هوا برخاست که وقتی فرو نشست علائم بیماری در سمیه و راضیه هم پدیدار شد.»
او ادامه می دهد: زلزله بزرگتری خانه محقر ما را تکان داد. کرمان که آمدیم تحت پوشش کمیته امداد قرار گرفتیم و بلافاصله از خدمات بیمه هم برخوردار شدیم. درمان سریع‌تر انجام می شد اما سرعت گسترش بیماری بیشتر بود. زخم‌ها از دست و پا و سر و صورت به همه جای بدن رسیده بود و در مواقعی دهان و سیستم گوارشی را هم درگیر می کرد. با کمک کمیته امداد و خیران، خانه کوچکی به ما داده شد تا مجبور نباشیم برای درمان مسافت گلباف تا کرمان را بپیماییم. همه وسایل خانه را هم خیران دادند و پس از چند بار عوض کردن منزل، حالا چند سالی هست در شهرک سیدی حدود 30 کیلومتری کرمان زندگی می‌کنیم.

شرایط طیبه و 2 خواهرش حالا بهتر شده است اما باز رفت و آمد به کرمان سخت است. کشاندن پاهایی که سراسر از تاول و زخم پوشیده شده پیاده تا سر جاده و بعد منتظر شدن برای تاکسیهای عبوری کار آسانی نیست. همین است که دخترها یکی در میان به پزشک مراجعه می کنند و داروهایشان مدتی است قطع شده است.
طیبه می گوید: ما که نمی توانیم برای دریافت دارو به شهر برویم. اطراف ما داروخانه ای نیست و کسی را نداریم که داروهایمان را بگیرد. الان چند نسخه دستان مانده و پولی هم نداریم که آنها را تهیه کنیم. اگرچه کمیته امداد بیشتر هزینه دارو را به ما پس می دهد اما این مستلزم آن است که کسی از جیب هزینه کند برای خریدن دارو و بعد نسخه را بدهیم مددکار امداد که او هم زیاد به ما سر نمی زند. هزینه هر نسخه ما حدود 80 هزار تومان می شود که اگر پولش هم باشد کسی نیست که برود بگیرد. ما در خانه اسیر شده ایم. نمی توانیم تکان بخوریم. چند روز است که غذای درست و درمانی نخورده ایم. اقلام مصرفی را کمیته به ما می دهد اما کسی نیست که پخت و پز کند. کار ما 24 ساعته شده خاراندن زخمها و عفونت‌ها و از اتاق نمی‌توانیم خارج شویم. خانه ما جایی است که حتی تاکسی سرویس هم نمی‌آید. اگر فرد خیری هم باشد که بخواهد به ما کمک کند وقتی دوری راه را می بیند منصرف می‌شود.
پزشکان به طیبه گفته‌اند که زندگی در میان کرک و پرز قالیبافی و غبار بیابان از عوامل تشدید بیماری او در کودکی بوده است و حالا باید هفته‌ای یک بار به پزشک متخصص مراجعه کند تا بیماری کنترل شود. بیماری به قدری در میان این 3 خواهر ریشه دوانده که از انجام امور روزمره خود عاجز هستند. برای کنترل بیماری به آنها گفته شده که باید هر روز لباس تمیز به تن کنند و با شرایط آنها که کسی را ندارند برای شستشوی البسه، این غیر ممکن است. کف خانه را لایه ای از غبار گرفته و بیماری که عود می کند، ساکنان خانه توان جارو زدن هم ندارند.
سمیه که چند سالی هست چشمانش در اثر تنبلی چشم کم بینا شده اند، می گوید: ممکن است چند روز بهتر باشیم و زخم‌ها ضعیف بشوند اما بیشتر مواقع تاول و خارش هست. در 20 دقیقه تمام بدن تاول می‌زند و زخم همه پوست را از بین می برد. و این زمانی است که دخترها توان هر نوع حرکتی را از دست می دهند و در خانه گوشه ای می افتند.
از صبح تا شب به صورت هم خیره می شویم و مرگ آرزوهایمان را در چهره غمزده یکدیگر می بینیم. از زندگی فقط گرسنگی و فقر و تاول را فهمیدیم اما امیدمان را از دست نمی دهیم؛ میخواهیم با این شرایط سخت مبارزه کنیم سمیه می گوید: پرستاری از مادر را هم باید در کنار دردهایمان داشته باشیم. از صبح تا شب به صورت هم خیره می شویم و مرگ آرزوهایمان را در چهره غمزده یکدیگر می بینیم. به بزرگی خدا شک ندارم اما ای کاش کسی بود تا در رتق و فتق امور کمکمان می کرد. خانه ای بود که تلویزیون هم داشت یا نزدیک شهر بود که می توانستیم درمان را مرتب انجام دهیم.
پزشکان به خواهران گفته اند که باید هر روز 2 بار در محلول پرمنگنات در وان استحمام کنند تا بیماری تحت کنترل بماند اما حمام خانه آنها گنجایش وان را ندارد. همچنین مدتی است اسپری ضد خارش مخصوص بیماران پروانه ای به بازار آمده که باید به صورت روزانه استفاده شود اما تهیه 3 اسپری برای 3 خواهر هزینه بالایی دارد که تنها یک بار توانسته اند آن را تهیه کنند.
راضیه می گوید: وقتی هنوز امیدی به آینده داشتیم، تلویزیون می دیدیم و مجله هم از دوستانمان قرض می گرفتیم و می خواندیم اما حالا چند ماهی هست تلویزیون خراب شده و کسی نیست که آن را درست کند. به تازگی نوعی پانسمان برای بیماران پروانه ای آمده که موجب بهبود زخمها می شود اما استفاده از آن علاوه بر هزینه بالا، نیازمند بستری در بیمارستان است که هر دوی آن برای ما غیر ممکن است.
خواهر بزرگتر می گوید: از کودکی بین پشم و پرز قالی بزرگ شدیم. در یک اتاق 7 نفر زندگی میکردیم. نه حمام داشتیم نه سرویس بهداشتی مناسب. از زندگی فقط گرسنگی و فقر را فهمیدیم. روزنامه باطله می‌خواندیم و قصه های مادر را گوش می دادیم. خاطره ما از خردسالی شستشوی زخم است و چرب کردن تاول‌ها. امروز هم شاید 3 ماه طول می کشد و فقط خوراکمان شیر و بیسکوئیت است یا اینکه بستری شویم با سرم و تزریقات. پزشکان می گویند هیچوقت خوب نمی شوید اما ما امیدمان را از دست نمی دهیم و میخواهیم با بیماری و شرایط سخت زندگی مبارزه کنیم.




نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield

ساير مطالب

خیرین کرمانی یک کارخانه به خانواده زندانیان اهدا کردند

قطع فیبر نوری سبب اختلال شبکه تلفن همراه در جنوب کرمان شد

دستگاه قضائی اجازه نخواهد داد؛ به معیشت و امنیت اقتصادی مردم خدشه وارد شود

با گران فروشان و احتکارکنندگان کالاهای ضروری مردم برخورد قاطع و قانونی می شود

دفاتر تسهیلگری درصدد ارتقای کیفیت زندگی در مناطق حاشیه ای است

ایجاد دفاتر تسهیلگر در رفع آسیب های اجتماعی تاثیرگذار است

استفاده از متخصصان جوان در قالب دفاتر تسهیل گری رسیدن به اهداف توسعه را تسریع می‌کند

دفاتر تسهیل‌گری، معین و بازوی اجرایی سازمان‌ها و مراکز دولتی هستند

خیر کرمانی ؛ کارخانه 4 ونیم میلیارد تومانی برای کمک به خانواده زندانیان نیازمند اهدا کرد

اشتغال 60 نیروی جوان و متخصص در دفاتر تسهیل گری

کلاهبرداری میلیاردی با وعده سودای پولدار شدن

احیای فضای سبز مصلای بزرگ کرمان توسط شهرداری کرمان

بره میش وحشی به محیط زیست قلعه گنج تحویل داده شد

پنج قنادی در کهنوج پلمب شد

نیروی انتظامی پشتیبان فعالیت های توسعه ای است

کاهش 60 درصدی فوتی‌های ناشی از حوادث حین کار در کرمان

40 درصد از پرونده‌های مطرح شده در مراجع قضایی مربوط به حوزه املاک است

160 هزار کرمانی از خدمات هلال احمر استفاده کردند

کاروان سلامت هلال احمر به 1244 کرمانی خدمت رسانی کرد

اقلام طرح ضیافت رمضان در جنوب کرمان توزیع می شود

چرخه معیوب بهبود بیماران اعتیاد

باند مسلحانه آدم ربایی در جیرفت منهدم شد

قاتل فراری پس از هشت سال در قلعه گنج دستگیر شد

افزون بر 2 هزار پرونده در فاریاب رسیدگی شد

باند مسلحانه آدم ربایی در جنوب کرمان منهدم شد/رهایی 6 گروگان

ضرورت ثبت بازی های بومی

توصیه های بهداشت غذایی در ماه مبارک رمضان

آیا می‌دانید در استان کرمان در هر شبانه‌روز چند نفر فوت و به دنیا می‌آیند؟

زمین لرزه 4 ریشتری کیانشهر کرمان را تکان داد

هلال احمر کرمان به 14 نفر امدادرسانی کرد

رسانه‌ها باید در جهت امید به مردم و بیان نقاط قوت نظام اقدام کنند

رفع تصرف از حریم بستر رودخانه‌ها در مناطق خوش آب و هوای راور

طرح تشدید نظارت بر تولید و عرضه فرآورده های دامی اجرا می شود

آیا مسئولان دردهای زندگی کارگری را درک می کنند؟

قاتل فراری زن منوجانی دستگیر شد

آرزوی دانش آموز منوجانی برآورده شد

بانوان در آرامش و امنیت خانواده نقش کلیدی دارند

تحقیقات کاربردی در زمینه دغدغه های حوزه نظم و امنیت انجام می دهیم

راه‌اندازی 5 دفتر تسهیل‌گری در کرمان برای اولین بار در کشور

استان کرمان در زمینه پیشگیری از بافت های ناکارآمد پیشرو است

دیدار اعضای شورای هماهنگی روابط عمومی دستگاه های اجرایی استان با نماینده ولی فقیه در استان

بازدید مشاور استاندار کرمان در امور رسانه و روابط عمومی ها از خبرگزاری ایسنا

بایدها و نبایدهای تغذیه ای در ماه مبارک رمضان

20 هزار سند نظم و امنیت در موزه پلیس کرمان نگهداری می شود

موزه پلیس کرمان افتتاح شد

حوزه فرهنگی میزبان 40 درصد گردشگران خارجی است

واژگونی خودرو در سیرجان 2کشته برجا گذاشت

اتوبوس نشاط و انگیزه به نقاط محروم کرمان سفر می کند

9 میلیون برگ سند در سازمان اسناد موجود است

خداحافظی محمودآبادی و آغاز به کار رفیع پور در سازمان اسناد و کتابخانه ملی جنوب شرق کشور